«Sanar quiere decir quitarle los síntomas. Curar es ir a las causas de la enfermedad y curar la enfermedad.” Nos acercamos a realizarle una nota con motivo del Sitio Web Ataxia en Uruguay. Salimos de muchas dudas y además, aprendimos sobre la Magnetoterapia. El mencionado profesional tiene un vasto currículo, entre los que se destaca:
- Médico Neurólogo en la Facultad de Medicina
- Miembro de la Academia de Ciencias de USA
- Integrante del Consejo Internacional de ELA – MNDA(Esclerosis Lateral Amiotrófica) y (Motor Neurone Disease Association)* Post becario del NIH PHS Betherda MD, USA
1 año junto al Premio Nóbel J. Casdusek (Virus vaca loca)
1 año junto al Premio Nóbel Rita Levi – Montalcini (1er. factor de crecimiento neuronal) - Neurólogo del Instituto de Ciencias Biológicas Clemente Estable
- Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas
- Máster en Discapacidad
- Autor de más de 250 publicaciones internacionales y nacionales
- Un año becado en París.
- ¿Se conoce la cantidad de pacientes neuromusculares que hay en Uruguay?
- Imposible. Hace más de 30, 40 años, en un tiempo no se volvieron a actualizar y están muy dispersos. En un tiempo se concentraban bastante en Casen pero después existe la manía en este país, de que cada paciente con su enfermedad quiere hacer una asociación, por ejemplo: Miastenias. Miastenias en Estados Unidos hay 70 mil o 150 mil, es poderosa la organización, acá en Uruguay habrá 2.500 dispersos y demás. Ataxia de Friedreich, todas estas son enfermedades raras, raras, lo que quiere decir que cada 50 mil personas aparece una. En Uruguay habrá 1.000 pacientes con Ataxia de Friedreich, no hay a pesar que Uruguay es una magnífica oportunidad por ser un país pequeño la oportunidad de seguimiento. Yo conozco pacientes con cuatro generaciones abuelo, padre, hijo y nieto con la enfermedad pero es muy difícil agruparlos a todos. Un concepto práctico que tiene que tenerlo todo un Pediatra o Médico General, es que a todo bebé, joven, niño, adulto que tenga deformidad de los dos pies y deformidad de columna por ejemplo, ya con la deformidad de los dos pies, seguramente por debajo hay una enfermedad neuromuscular porque la forma de los pies no es del zapato, los músculos están controlados por el sistema nervioso. Entonces por la predominancia de un tono sobre otro se van deformando los pies, simplemente con eso, los dos pies deformes, uno solo no alcanza y algún otro dato como escoliosis y demás, seguramente debajo de eso hay alguna enfermedad neuromuscular como puede ser Ataxia de Friedreich, Marie-Tooth y demás, siendo lúcido. Pero esas cosas tan prácticas, a veces, no se tienen en cuenta.
- ¿Todos los tratamientos son paliativos o hay algo que cure?
- Hay dos conceptos. Yo presenté varios trabajos. Hay un tratamiento de manejo de enfermedades no tratables. Esto quiere decir, o sea que no existe un tratamiento que digamos con esto yo te curo. Sanar quiere decir quitarle los síntomas. Curar es ir a las causas de la enfermedad y curar la enfermedad. En este momento existe el boom de las células madres y las posibilidades de genética molecular de encontrar la molécula, la fracción o el defecto genético que se pueda implantar en el niño o en el paciente para mejorarla , eso es muy costoso. Hay tratamientos de 400 mil dólares para un determinado paciente, imposible de hacer en Uruguay y todavía con resultados no categóricos. Pero sí lo que hay que imponerles, enseñarles a todos los médicos y a los pacientes que existe el manejo o tratamiento de las enfermedades no tratables. Que si uno previene o minimiza la escoliosis, si previene o minimiza la deformidad en pies, si previene las alteraciones cardíacas, si mejora la capacidad respiratoria, le ofrecemos a la persona una calidad de vida mucho mejor y eso cuesta mucho imponerlo. Hay pacientes que como le dicen usted no tiene cura genética, entonces el paciente se cruza de brazos y se resigna a morirse o se resigna a no ir más a los médicos o a ciertos médicos. Últimamente con la Magnetoterapia, procedimiento de Medicina Alternativa que estoy introduciendo en Uruguay, a escala importante, muchos de los signos y síntomas se desaparecen. Es decir el cansancio, la fatiga, el dolor, entonces prácticamente es casi como una curación. No es una curación biológica, ni molecular ni genética pero el paciente mejora tanto la calidad de vida que es formidable. Ahora eso cuesta mucho implantarlo a nivel de los propios pacientes que no lo creen, de los propios colegas que no creen en la medicina alternativa y de la comunidad, porque desconfía como que fuera una magia y no ciencia. La Magnetoterapia tiene bases científicas bien probadas que son muy similares a lo de la electricidad. Además si bien Occidente tiene la Ciencia y Tecnología, el Oriente como se ha podido ver en los Juegos Olímpicos, tienen la iluminación, el conocimiento de hace miles de años. La imprenta, el fuego, los fuegos artificiales, cantidad de inventos y conocimientos, toda la medicina alternativa viene del oriente y hace 5000 años que se conoce.
- ¿Cómo llegó hasta Ud.la Magnetoterapia?
- Por inquietud personal mía. Es decir, estaba en un callejón sin salida. Tenía un sufrimiento en la cadera después de un partido de tenis, evidencia traumatológica de artritis incipiente, futuro: abandonar ciertos deportes, hacer solo natación y algunos deportes, y resignarme hasta llegar a la operación de cadera. Luego un accidente de tránsito severo. Estuve con una gran depresión y en coma por varios días, semanas y sin salir con analgésicos muy poderosos y antidepresivos y demás por varios meses, muy lastimoso cuadro y hasta que me puse en una reflexión interna. Conjugué dos cosas, hablar con un ser superior o una conexión divina, es como una oración y segundo pensar dentro de mí mismo cuál es mi destino en la vida y eso es meditar. Juntando la oración y la meditación más una decidida posición para salir adelante, conectarme con el extranjero, con el oriente que me enseñen las técnicas equis, entre ellas la de magnetoterapia a tomarla con fe con convicción, resulta que evité operarme de cadera. Hoy tengo un estado atlético envidiable para los 72 años puedo hacer 5 horas de actividad física continua, un partido de tenis, musculación, piscina y demás, sin cansancio y con un esplendor formidable. Eso quita toda depresión y sin dolor. Para marzo de este año ya estaba para ser operado de cadera pero no me operé. La Magnetoterapia entre otras cosas quita todo dolor, regenera el colágeno. Por ejemplo, usted ve un hueso en el campo es seco, en la carnicería lo ve con todo el conjuntivo y todo el colágeno. Ese colágeno que está en la parte íntima de todo el hueso se regenera con la Magnetoterapia y recupera la funcionalidad osteoarticular de manera formidable. Ya hay 200 casos bien pormenorizados de estudios y hay 1.500 pacientes en control y el dolor desaparece todo.
- ¿Por qué son degenerativas las Patologías Neuromusculares?
- Todas las enfermedades diríamos, que estarían en tres grupos. Un grupo está en el genoma, en esos 28.000 genes no hay un genoma normal. De esos miles de genes existen algunos defectuosos y otros no, genéticamente determinadas están incluidas en el genoma toda esa información. Existen enfermedades que son adquiridas en donde hay dos grandes rubros por las personas que eligen estar enfermas. “La enfermedad como camino” es un libro precioso entre psicología y antropología. Para que tengan una idea: el diabético parece que es la persona que no sabe amar, da su azúcar, derrama azúcar en la orina, en la sangre. Pero afectivamente no maneja adecuadamente los sentimientos. El constipado es la persona muy conservadora, muy poco generosa. Como esto podría nombrar una cantidad de síntomas que tienen su correlación psicosomática. Y después existen las enfermedades del entorno. El ser humano prácticamente ha alterado toda la ecología excepto la gravedad, los campos magnéticos, la alternancia día y noche, y muy pocas cosas más. Todo lo demás el ser humano lo está destrozando, el agravio del medioambiente, el entorno es el otro gran factor de enfermedad entre ellos también los habitantes, las virosis, los microbios, los hongos, etc., que son factores que competen la triada de las causas de enfermedades en el ser humano. Y degenerativas son aquellas enfermedades en las que aparecen signos que hacen que regrese la función. Por ejemplo, una artritis que es un sufrimiento en el cartílago empieza a perder sus propiedades físicas de elasticidad y turgencia y demás y comienza a destruirse en forma progresiva y lenta, eso es una enfermedad degenerativa. Las enfermedades neurológicas como Ataxia de Friedreich son en el sistema nervioso, retroceden, involucionan, se degeneran. Pero en el porvenir va a demostrar que probablemente en pocos años muchas de las enfermedades van siendo curadas totalmente. Por los implantes genéticos, el excelente conocimiento bioquímico de muchas enfermedades inmunológico genético, biología molecular, hacen que el porvenir sea muy beneficioso. La prueba está que el ser humano está viviendo una expectativa de vida cada vez más prolongada.
- ¿Qué piensa al respecto de los exámenes genéticos o ADN?
- Que son muy buenos si se hacen muy seriamente y concluyentes. El Uruguay tiene bastantes baterías para resolver muchas situaciones pero no las suficientes. En Estados Unidos es obligatorio porque entran en juego los factores de seguros. Genéticamente se puede saber si una persona de 40años va a hacer un infarto de miocardio, ¿entonces qué compañía va a contratar a una persona que sabe que está determinada su genética para que haga una lesión cardíaca importante? En ese sentido es peligroso. En nuestro país como todavía no existe esa exigencia, la persona lo hace. Del punto de vista de las enfermedades, genéticamente el asesoramiento le puede decir que usted tiene un 66% de tener tal o tal enfermedades etc., de acuerdo a las leyes mendelianas o no mendelianas y del perfil de su cariotipo. Uruguay tiene Distrofia Muscular, Duchenne, que es la más severa de todas las distrofias musculares, recesiva, así que aparece en los varones es ligada al sexo. En cuanto a Friedreich es autosómica, no está ligada al sexo. Es dominante, casi todos los familiares de ellos no saltea ninguna generación, aparece algún caso. Friedreich, deberían tener una sobre vida muy buena, el problema es que pasa lo siguiente, que la gente una vez hecho el diagnóstico se resigna y no va más al médico. Y por ejemplo Ataxia de Friedreich puede tener deformidad de los pies, trastorno del equilibrio o más frecuente y la persona ser delgadita pero pasan 10 años y la persona pasa de ser delgadita a súper obesa. Con eso sólo ya no camina más porque sus piernas con la pérdida de equilibrio y cierta debilidad no soporta un sobrepeso de 40 kilos. En cambio si hace gimnasia continuamente, natación, se mantiene en peso, trabajando el remanente que tiene la persona puede vivir 50, 60, 70 años y más.
- ¿Cuales medicamentos son contraindicados en los enfermos neuromusculares?
- Es un vasto abanico de medicamentos, cada cuatro años ponemos a disposición de los socios y a veces en el CTI y demás, un listado que cada vez aumenta más porque existen antialérgicos que deprimen el sector respiratorio y bloquean los nervios y músculos. Antibióticos que bloquean nervios y músculos, mucha gente sabe que toma antibióticos y está decaída para un paciente neuromuscular puede ser muy contraproducente. Diuréticos que eliminen potasio provocan debilidad muscular y si no lo repone, se siente flojo. Medicamentos como los corticoides, en ciertos períodos de iniciado el tratamiento bloquean y aflojan los músculos, después es conveniente. Anestésicos, los anestésicos locales son menos agresivos pero anestésicos generales pueden llevar a una situación muy grave que se llama hipertermia maligna, así que hay que ver que anestésicos generales hay que dar. Otros como el Diprivan, que es soya y clara de huevo jamás provocan alteraciones pero como son muy costosas no se usan. Así que el listado es cada vez más largo porque usted agarra cualquier guía farmacológica como el Farmanuario del 2008 y cada vez son más de cientos y cientos y miles de páginas. Por ejemplo, medicación cardiológica también puede ser perjudicial para los pacientes neuromusculares, algunas, ya van 150, 200. Psicofármacos, psiquiátricos, hay cientos de medicamentos y muchos de ellos provocan reducción del tono respiratorio, bloqueo neuromuscular, aflojamiento muscular, no todos, pero habría que testar a los pacientes como hay una tarjetita que está recorriendo el país desde hace 50 años dónde se dan los consejos más importantes. Lo más aconsejable de todo es que un paciente neuromuscular, cualquiera sea su Patología, vaya a un Centro donde haya gran experiencia en el manejo de esta enfermedades y ahí va a tener mejor asesoramiento. Lo más importante de todo es que el Pediatra que vea al recién nacido, muchas enfermedades neuromusculares aparecen ya en el recién nacido. Y el médico general que vea a los pacientes, que acorte los tiempos entre que está dudando en si tiene enfermedad neuromuscular o no, y que vaya a un especialista empapado en el manejo de eso también. Esa es la gran brecha. Cuanto más se demora peor es. Acá el ejemplo más claro lo tiene la población cuando les digo, usted está parada frente a un ómnibus que ya es difícil subir si está quieto, con alguna ayuda o demás puede subir. Si el ómnibus está avanzando un poco, ya es más difícil, si se demora más es más difícil y ya lo pierde. Bueno, esta es la enfermedad, por eso la importancia de un diagnóstico precoz aunque no sea preciso. Que sea ataxia tipo 1, 2, Amiotrofia Espinal Infantil grado 2, no importa pero que esté rumbeada hacia donde va. O sea, que ya se tomen las medidas adecuadas para evitar los graves errores groseros del manejo de los pacientes. A veces el paciente como no es muy insidiosa la enfermedad, insidiosa es que no aparecen no muy claros los síntomas, pasan meses o años sin diagnóstico y sin el adecuado enfoque.
- ¿Cómo se definen las etapas o estadios?
- Hay enfermedades que en uno o dos años, agudas, rápidas, se deteriora rápidamente el paciente. Otras veces el paciente hace empujes y remite. O sea, se empeora y se mejora. Entonces va a un estado más crónico. Otras veces pasa de empujes y remisiones a un estado lentamente progresivo. Estadios son períodos de la historia natural de la enfermedad. Ahora es muy importante recordar que a veces una etiqueta, por ejemplo Miastenia, con eso tiembla todo el mundo. No, hay Miastenias que son fácilmente manejables porque solamente es ocular toda la vida, otras veces son orofaríngeas, otras veces es más generalizada, otras con crisis respiratorias o no. Ahí lo más importante es tipificar bien la enfermedad en un grupo que tenga mucha experiencia.
- publicado en http://ataxiauy.blogspot.com/ el 15/09/2008